Die Eltern erzählen

 

Also nun hier die Geschichte von unserem kleinen Engelchen.

 

Mein Mann und ich wussten, wir wollten Kinder haben. Wir haben es nicht geplant wann, es sollte so sein wie es kommt. Wir mussten auch nicht lange auf unseren Wunsch warten. Nov. 04 hatten wir erfahren dass ich schwanger bin. Es war toll, wir waren alle total glücklich. Die Schwangerschaft war Bilderbuchreif. Mir war nicht schlecht, ich habe alles gegessen, ich konnte alles machen. Ich war immer gut gelaunt, habe immer aufgepasst was ich mache. Keinen Kaffee getrunken, keinen Alkohol getrunken, nicht geraucht und habe keinen Sport gemacht. Ich wollte nichts tun, was dem Baby evtl. schaden konnte.

 

Als Leander geboren wurde, 10.09.05, war er so schön warm. Das war ein tolles Gefühl. Er hatte auch gleich an der Brust getrunken, gar nicht viel geweint. Er war einfach perfekt. Schon fast zu perfekt….Die Schwangerschaft dauerte nicht viel länger als andere Erstgeburten sodass man nicht vermuten konnte dass etwas nicht stimmt. Wir wurden nach 4 Tagen nach Hause entlassen und wir konnten eine kleine glückliche Familie sein.

 

Leander schrie viel, er hatte Koliken ein halbes Jahr lang. Er hatte wahrscheinlich auch damals schon Reflux. Er konnte das Köpfchen nicht heben, man musste ihn immer so halten, dass er sich an einem angelehnt hatte. So konnte er auf dem Arm sein und doch etwas von seiner Umwelt sehen. Er schaute immer nach oben und wir meinten, er sieht Engelchen oder wie man sagt…. Wir vermuten aber dass er bereits mit wenigen Wochen schon Krampfanfälle hatte, die wir leider nicht deuten konnten. Wir hatten den Kinderarzt um die Ecke, und ich war oft dort, weil ich natürlich nichts falsch machen wollte. Ich war aber nicht übertrieben besorgt, nur hatte ich ein komisches Gefühl in den verschiedensten Situationen. Es ging immer um seinen Kopf. Ich dachte mir immer sein Kopf würde explodieren oder er würde sich den Kopf wo anschlagen oder hinfallen mit ihm. Alles Anzeichen das etwas nicht stimmte, ich konnte es aber leider nicht deuten. Nun so ging es weiter und alle meinten, es stimmt mit dem Kind etwas nicht. Am 28.02.2006 hatte er den 1. Grand mal. Ich war zu Tode erschrocken, ich dachte mein Kind stirbt mir. Als wir dann beim Arzt waren, schickte er uns nach Hause und meinte, es müsste ein Kinderschreck gewesen sein. Nach 4 Wochen hatte er wieder einen Anfall, wieder wurden wir beruhigt und nach Hause geschickt. Dann wieder nach ca. 4 Wochen eine Serie von Anfällen. Ich hatte es auf Video aufgenommen und bin sofort um 8:00 Uhr zum Arzt, in de Praxis hatte er gleich wieder gekrampft und der Arzt rief sofort einen Rettungswagen. Wir waren dann hier im nächstgelegenen Krankenhaus und mit Leander wurden alle möglichen Untersuchungen angestellt. Es wurden gleich Antiepileptika verabreicht. Das 1. nutzte nichts, dann das 2. Medikament, und nach 2 Wochen wurden wir entlassen. Nach einer Nacht zu Hause sind wir wieder ins Krankenhaus weil Leander wieder krampfte. Nach ein paar Tagen wurden wir dann in die Tübinger Kinderklinik überwiesen. Dort hatte man wieder ein neues Medikament versucht, es klappte auch nicht. Danach kam dann die Nr. 4. Da dieses nicht alleine die Krämpfe unterdrücken konnte, kam ein neues dazu. Also bekam nun das kleines Menschlein mit 6 Monaten 2 starke Antiepileptika und musste schauen wie es damit fertig wurde.

Es folgten viele Krankhausaufenthalte bezüglich Einstellung der Epilepsie, dann weitere Diagnostik warum Leander krank war. Immer wieder Intensivtherapien in Kinderklinik Maulbronn, Therapiezentrum Baiersbronn, Filderklinik und neurologische Kinderklinik Schömberg. Später kamen die Schön Kliniken Bayern dazu: Kinder & Neuroorthopädie München Harlaching Schön Klinik, Kinderneurologisches Zentrum und Skoliosezentrum in Vogtareuth Schön Klink,

 

Wir sind nun beim 14 Medikament angekommen. Er kann mit nur einem Medikament nicht auskommen, er bekommt gerade 2 verschiedene. Leander ist nicht anfallsfrei aber wir hoffen, dass es mit den Anfällen nicht mehr wird, sonst müssten wir wieder ein neues Medikament versuchen. Dann wird es für ihn wieder anstrengend, das ausschleichen des alten Medikaments, dann folgen vermehrt wieder Anfälle und dann wieder das einschleichen des neuen Medikaments. Es ist nicht einfach für den kleinen Körper mit all dem fertig zu werden. Aber wir hoffen, unser kleiner Engel wird das schaffen. Dieses Jahr haben wir auch das CBD Öl ( Cannabidiol mit 0,2 THC) versucht (wird von den Krankenkassen nicht getragen) was 100ml 160€ incl. Versand kostet. Leider hat es nicht zu einer verminderten Krampfbereitschaft geführt sodass wir es nicht mehr geben. Evtl. werden wir es aber doch noch einmal probieren. Es sind nicht mehr viele MEdikamente die man für diese Art von Epilepsie anwenden kann übrig.

 

Unser Engelchen kann leider noch nicht alleine sitzen, stehen, krabbeln oder sprechen. Wir versuchen alles Mögliche um ihm zu helfen, er hat bis zu 8 Termine die Woche, Logo, Ergo, KG, Reittherapie, Osteopathie und Schwimmen. Er geht in die Rohräckerschule in Esslingen seit 2014, Einrichtung für mehrfachbehinderte Kinder wo er immer geholt und gebracht wird. Es macht ihm sehr viel Spaß dort da er gerne mit Kindern zusammen ist. Er hört gerne Musik und klimpert selber auf dem Keyboard rum. Krach machen…das macht ihm Spaß! Er liebt das Wasser und die Geräusche die die Delfine machen. Wir haben eine tolle CD und immer wenn er sie hört, dann würde er am liebsten abheben. Er lacht viel und ist ein ganz toller, fröhlicher Junge.

 

Wir sind froh dass er zu uns gekommen ist. Und sein Bruder Elijas Samuel (7 Jahre) mag ihn auch ganz arg. Er gibt ihm immer Küsschen und streichelt ihn. Elijas gibt ihm zu trinken und füttern möchte er ihn auch gerne. Ab und zu versucht er ihn zu tragen. Er schaut Leander immer an und meint dann: gell Mama, wenn Leander laufen könnte oder etwas sagen könnte, das wäre schön, gell! Ich antworte dann: ja mein Schatz, Leander wäre bestimmt auch froh wenn er mit dir schön spielen könnte. Und Elijas antwortet dann: ja, aber das kann er ja noch lernen oder Mama. Manche Kinder lernen es ja später....

 

Wir alle lieben unseren Leander. Er ist ganz toll und nie nachtragend wenn wir etwas nicht richtig machen. Er liebt Apfelsaftschorle, Hefezopf, Wienerle, Camembert, Gorgonzola, Leberwurstbrot und Rührei. Er mag es ganz arg wenn der Papa ihn durch die Luft wirbelt und er ihn dann mit seinem 3 Tagebart dann kitzelt.

 

Leander sieht gut, bzw. er reagiert auf uns, greift auch gezielt nach seiner Trinkflasche. Die Augen sind in Ordnung, aber im Köpflein kann man leider nicht so einfach reinschauen warum er keinen Blickkontakt herstellt oder diesen für längere Zeit hält. Man sagt er habe autistische Züge.


Das MRT von 2013sieht nicht so gut aus, er hat Auffälligkeiten im linken Temporallappen (Dysplasie) und die Myelinisierung ist nicht so wie sie in dem Alter sein sollte. Die Ärzte sind einfach ratlos. Man kann genetisch im Moment nichts genaues sagen aber wahrscheinlich ist es eine genetische Sache. Woran es genau liegt können die Genetiker nicht sagen. Wir sind auf jeden Fall regelmäßig bei der Humangenetik um nachzuschauen ob es schon wieder neue Methoden/ Techniken gibt um der Ursache näher zu kommen.

 

Manchmal sind wir uns nicht sicher ob wir es wissen möchten, andererseits wären wir vielleicht beruhigter und wüssten woran wir sind. So, sind wir zwar voller Hoffnung aber manchmal ist es nicht einfach die Hoffnung zu behalten. Man macht so viel und man denkt man macht doch zu wenig.....ein Teufelskreis.


Andererseits ist es eigentlich nicht wichtig ob Leander laufen, sprechen oder alleine essen kann....er ist bei uns, wir lieben ihn und das ist wichtig. Wir bekommen von den Krankenkassen die Hilfsmittel die wir brauchen. In anderen Ländern wäre das ein oder andere Hilfsmittel nicht möglich.

 

Tipp:

achten sie auf zweckgebundene Verwendungsangabe bei Überweisungen

 

Hier folgen Bilder die man erwerben kann.

 

www.Elijas-Samuel.de