Nun habe ich auch das geschafft.....ich darf bei dem Projekt "Auf die Beine" mitmachen. Wir hatten bei unserer alten Krankenkasse damals eine Ablehnung bekommen, jedoch bei der neuen Krankenkasse ist das alles kein Problem.

Allerdings gibt es Wartezeiten von 1 Jahr.

Wir sind hier und ich trainiere jeden Tag Galileo, meinen Prowalker, dann darf ich auch zum Schwimmen, dann machen die Physio´s mit mir Laufübungen und ich darf sogar in den LOCOMAT. Das macht Spaß! Wenn ich auf dem Galileo bin und im Locomat, dann bin ich total wach weil ich aufrecht bin und alles sehen kann.

So, nun habe ich auch wieder ein neues Korsett. Es hatte schon gar nicht mehr richtig gepasst, wir mussten 2 Fingerbreite Platz lassen und das Korsett lies sich nicht schliessen. Zudem musste ich immer wieder Spucken, da es einfach zu eng war.

Wir waren 1 Woche stionär, meine Begleitung war auch dabei und hat genau zugeschaut wie das mit dem Korsett gemacht wird. Evtl. kann ich dann alleine mit ihr mit, wenn die Mama nicht kann. Das ist auch mal gut. Die Mama geht ja schon seit 10 Jahre mit mir in alle möglichen Kliniken und ist Tag und Nacht bei mir und passt auf. Der Papa kann auch gelegentlich, aber die Zeiten sind rar, da er ja die Brötchen verdienen muss. Bin mit beiden sehr zufrieden :-)

So, dieses Jahr darf ich ein letztes Mal zu den Delfinen nach Spanien zum Branko! Wir werden in den Pfingstferien fahren. Wir können auch meine Alltagsbegleitung mitnehmen, juhuuu....

Dieses Mal werden wir mit dem eigenen Auto fahren, da meine Mama noch einkaufen möchte....letzes Mal war sie ein wenig traurig dass sie die ganzen Oliven und die ganzen Weine nicht mitnehmen konnte im Flieger.

Bin Mal gespannt ob das Wetter dieses Jahr besser ist. 2013 war es ziemlich windig Anfang Mai. Wir sind alle gespannt!

So, nun haben wir 2 nette Betreuerinnen für mich gefunden.  Ab Mai geht´s schon mal los. Wir suchen aber noch jemanden für den Nachtdienst damit Mama und Papa auch mal wieder ausschlafen können.

Also, wer traut sich...?

Wir suchen ca 3-4 liebe, nette, kinderliebe BetreuerInnen für mich!

Da ich nie unbeaufsichtigt bleiben kann, muss immer jemand auf mich aufpassen weil ich Krampfanfälle habe. Wir haben schon einige Medikamente durch (14 an der Zahl), aber nichts macht mich "anfallsfrei". Es ist eine Multifokale, schwer einstellbare Epilepsie.

Wir haben bereits 14 Medis durch, auch die "ketogene Diät" haben meine Eltern mit mir gemacht. Das war schon aufwendig, aber leider hat sie mir nicht geholfen.

Meine Mama hat bei Antenne1 angerufen und prompt hat sich die nette Hannah gemeldet. Die Mama hat kurz erzählt um was es geht und bald kommt es im Radio. Da bin ich mal gespannt wer sich meldet!

Also nochmal zu mir. Ich brauche in jeder Situation Hilfe. Also für die Schule, für die Arztbesuche, für Ausflüge, für Urlaub etc. Die Arbeit wäre bei uns zu Hause, tags und auch nachts. Nachts nur 2-3 mal die Woche. Damit meine Eltern auch mal ausschlafen können. Ich bin nämlich bei meinen Eltern im Schlafzimmer, weil man sofort reagieren muss, sollte ich einen großen Anfalls bekommen! Ich werde auch oft blau (bekomme kein Luft und habe panische Angst) und da muss man innerhalb von 3-5 Minuten reagieren und mich ruhig stellen.

Da merkt die Mama oft schneller dass was passiert als das Gerät (Pulsoxymeter) an dem ich ganz oft angeschlossen bin. Es macht auch oft Fehlalarme deshalb schliessen sie mich nicht jede Nacht an. Die Mama schläft nur mit einem Auge und hört jeden Muks von mir.

Oft ist es so, dass ich nachts ruhig war und schön geschlafen habe, aber Elijas dann Angstträume hatte und alle dann wach waren und die Mama morgens fast nicht aus den Augen schauen kann.

Also ihr seht, bei uns ist jede Menge los. Nie wird es langweilig. Ich und Elijas halten Mama und Papa auf Trab.   ;-)